Itsensä hyväksyminen

Liikuntavammaisten kokemuksia liikuntavammaisuudesta ja itsensä hyväksymisestä. Otteita tutkimuksesta Ahponen H. Vaikeavammaisen nuoren aikuistuminen. Yksilöllinen ja erilainen elämänkulku. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 94, 2008.

Tutkimuksen alkaessa nuoret olivat 18–24-vuotiaita. Mukana oli liikunta-, CP-, kuulo- ja näkö̈- vammaisia, eteneviä̈ neurologisia sairauksia sairastavia ja kehitysvammaisia.

Määritelmiä

CP-vammat jaetaan oireen mukaisesti kolmeen pääryhmään. Ensimmäisen ryhmän hallitsevana oireena on spastisuus eli jäykkähalvaus, toisen pakkoliikkeet, kuten atenoosi ja lihasjäntevyyden vaihtelut, ja kolmannen ataksia eli tasapainon häiriö̈. Toiminnan häiriö̈ voi kohdistua vain yhteen raajoista, jolloin kyseessä̈ on monoplegia, tai se voi olla toispuoleinen eli hemiplegia. Diplegiassa häiriö kohdistuu vain alaraajoihin ja tetraplegiassa kaikkiin raajoihin. (Ks. esim. Vuolle 1989, 160.) Liikuntavamman lisäksi CP-vamman aiheuttanut keskushermoston vaurio voi vaikuttaa muillekin alueille, kuten kognitiiviseen kehitykseen (Riita 1998, 33).

Spastisuus ilmenee lihastoiminnan jäykkyytenä, tahdonalaisten lihasten hallitsemattomuutena ja poikkeavuutena lihaksiston reaktioissa eri tilanteissa. Diplegia on selkeämmin jalkojen tai jalan toiminnallista rajoittuneisuutta. Hemiplegia on toisen kehon puolen, kuten vasemman käden tai jalan lihaksiston, toimintarajoittuneisuutta. Tetraplegia on kaikkien raajojen lihasliikkeiden hallitsemattomuutta. (Nuutinen 1998, 3.)

Liikuntavammaisen liikkuminen kodin ulkopuolella

Pyörätuolilla liikkuva henkilö kirjoittaa seuraavaa.

" Mua pelottaa taksin kyydissä, kun ne ei laita tuolia kunnolla kiinni ja ajaa ja ajaa, kuin pakettia olisi vienyt, ei arvosta asiakasta." (Sami)

Tutkimuksen kaikki nuoret käyttivät pyörätuolia, vaikka jokaisen toimintakyky oli erilainen. Vamman laatu vaikutti toimintakykyyn, monet nuoret elivät silti mielestään aktiivista elämää. CP vammaisella toimintakyvyn rajoitteet eivät johdu pelkästään rajoittuneesta kehosta. CP vammaan voi liittyä hahmotushäiriö, joka vaikeuttaa liikkumista ja suunnistamista. Hahmotushäiriötä lievensi opaskoira. Arkielämä muuttui helpommaksi ja toimintakyky parani kun kun elämä muuttui aktiivisemmaksi. Opaskoiran hoitaminen ja ulkoiluttamisen vaikutti myönteisesti Jutan koko toimintakykyyn.

" kyl se ulkoilun määrä on lisääntynyt. Sit se auttanut myös tähän hahmottamiskykyyn niin, että uskaltaa lähteä pidemmälle. Ja sit kaikki nää tekemisnopeudet ja nää on niinku nopeutunut". (Jutta)

" Nyt kun periaatteessa käytännön tekemistä on enemmän, omaa kotia pyörittää, niin huomaa ja sitten kun liikkuu paljon pyörätuolin kanssa ja tarvittaessa kepeillä, niin tota liikkuu pyörätuolilla vähän pitempiä matkoja kun matkustaa aika usein verkostomarkkinoinnin ja muun seuraelämän takia ni sit tavallaan käsien toimintakyky on lisääntynyt sitä kautta kun tekee enemmän." ( Pekka)

Liikuntavammaiseen elämää helpottaa pyörätuoli, kävelykepit ja pyörätuoli. Ne ovat tärkeitä apuvälineitä heidän elämässään ja mahdollistavat liikkumisen ei vammaisten mukana.

Seksuaalisuuden kehittyminen

Harva uskaltautuu lähtemään lattialle pyörätuolissa istuvan kanssa. Useammin nuori saa kuulla olevansa rohkea, kun uskaltaa tanssia pyörätuolissa muiden nähden (Hynynen 2001, 61).

Doane (1987, 39) väittää, että sairaus ja maskuliinisuus ovat niin vastakkaisia, että ne suorastaan hylkivät toisiaan. Kun ruumiillisuus näyttää olevan olennainen osa miestä, vammaisuus väkisinkin uhkaa heikentää kantajansa statusta ja arvovaltaa. (Lahti 1994, 208–211; Lammi- Taskula 1994, 121–123; Gerschick ja Miller 1995, 183.) Ruumiin heikentyminen tai epämuodostumat haittaavat mieheyden tunnustamista ja siihen liitettyjä kulttuurisia arvoja. (Morris 1993a, 87; Gerschick ja Miller 1995, 183–184). Tätä voidaan tulkita niin, että vammaisten poikien annetaan ymmärtää olevan aikuistuessaan kyvyttömiä normaaleihin miesten tavoitteisiin (esim. Lampinen 2007, 156).

Gerschick ja Miller haastattelivat vammaisia miehiä selvittääkseen, miten nämä itse määrittelivät mieheyttään. Osallistujat olivat eri-ikäisiä, erilaisissa ammateissa toimineita ja synnynnäisesti tai myöhemmin vammautuneita. Osa heistä arvosti perinteistä maskuliinisuutta pitäen tärkeänä sukupuolista kykyä, työpaikkaa ja ennen kaikkea riippumattomuutta. Joillakin löytyi keinoja kompensoida vammaisuutta esimerkiksi urheilemalla. Moni haastateltavista koki vaikeana ylläpitää perinteistä miehen julkisivua ja tunsi itsensä muita huonommaksi. Eräs 16-vuotias haastateltava totesi, että hänen oli vaikea pitää itseään perinteiset normit täyttävänä miehenä, koska muut eivät tunnistaneet hänen mieheyttään. Erityisen rankkaa oli se, että samanikäiset tytöt kyllä pitivät hänestä mutta suhtautuivat kuin hän olisi ollut sukupuoleton. Suurimmaksi uhkaksi mieheydelleen hän koki sen, että apua tarjottiin silloin, kun hän olisi selviytynyt ilman sitä. Myös avun pyytäminen oli hänestä nöyryyttävää. (Gerschick ja Miller 1995, 187–193.)

Vammaisten tyttöjen ruumiin muutoksia ei yleensä huomata samalla tavalla kuin muiden tyttöjen, mikä voi haitata naiseksi kasvamista. Heidän voidaan antaa ymmärtää, että he eivät ole naisia. (Boylan 1991, 13; Lampinen 2007, 156.) Vammaisen nuoren voi olla vaikea osoittaa naiseuttaan, jos ruumiissa on epämuodostumia. Sopivien vaatteiden hankkiminen voi olla vaikeaa, ja joskus vanhemmatkin sivuuttavat nuoren toiveet ja ostavat vaatteita, jotka eroavat muiden nuorten käyttämistä. (Esim. Halme 1998, haastattelu.)

Vaikeavammaiset naiset suhtautuvat ruumiiseensa yksilöllisesti. Joillekin se on välttämätön osa minää, jotkut kokevat ruumiinsa vieraaksi ja häpeävät sen piirteitä. Tätä on edistänyt se, että nuoren naisen kuvaa on hallinnut melko yksiulotteinen käsitys kauniista, aktiivisesta ja fyysisesti täydellisestä naisesta (Boylan 1991, 13). Mittoja täyttämätön ruumis voi olla häpeän aihe, vaikka kyse ei olisikaan vammaisuudesta. Kososen (1998) ja Simosen (1995) koulumaailmaan liittyvissä tutkimuksissa naiseksi kasvamisesta haastatteluihin ja muisteluryhmään osallistuneet vammattomat naiset kertoivat häpeän tunteista olemuksensa piirteiden vuoksi. Vammaisen nuoren mahdollisuudet naiseksi kasvamisessa eivät ole ainakaan helpompia ja he jakavat monien vammattomien naisten kanssa kokemukset kelpaamattomuuden tunteista.

Vammaiset naiset on tutkimuksissa usein sivuutettu. Feministisessä naistutkimuksessa on tuotu esille, että he kuuluvat kahteen kulttuurisesti negatiiviseen luokkaan, naisiin ja vammaisiin. Myös nuorisoa ja naisia koskevissa tutkimuksissa ei juurikaan esitetä vammaisia nuoria koskevia asioita. Eräs poikkeus tästä on Puurosen ja Välimaan (2001) toimittama teos Nuori ruumis. Esille tuli huomattavia eroja vammattomien ja vammaisten nuorten käsityksissä itsestään. Tavalliset tytöt keskustelivat ulkonäköönsä liittyvistä vivahteista, kuten onko meikki liian näkyvä, voiko hametta pitää koulupäivänä, onko heillä muutama ylimääräinen kilo läskiä tai vastaavatko ruumiin mittasuhteet ihanteita. (Ks. myös Routarinne 1992, 105.) Pienetkin poikkeamat aiheuttivat paniikin ja pelon silmätikuksi joutumisesta. Nuoret olivat tietoisia vammaisten ongelmista mutta eivät suhteuttaneet niihin omia puutteitaan. Vammaisten nuorten ongelmia mitataan usein eri mitta-asteikolla.

Tutkimukset osoittavat, että vammaiset henkilöt kokevat olevansa seksuaalisesti kelpaamattomia ja häpeävät omaa kehoaan tai asiasta ei paljon puhuta. Liikuntavammaisia miehiä pidetään kyvyttöminä ei liikuntavammaisiin verrattuna. Nämä seikat vaikeuttavat kyseisen ikävaiheen kehitystä.

Minäkuva ja identiteetti

Vammaisuuteen liittyvää poikkeavuutta on pidetty negatiivisena. Tämä vaikuttaa nuorten käsityksiin itsestään, heidän minäkuvaansa ja identiteettiinsä. Vammaisten nuorten on havaittu omaksuvan helposti sairaan roolin, heillä voi olla heikko itsetunto ja he aliarvioivat taitojaan (Philp ja Duckworth 1982; Ihatsu 1987, 194–195). Poikia koskevissa tutkimuksissa on havaittu fyysisen heikkouden huonontavan itsetuntoa ja lihaksikkuuden vahvistavan sitä (Balogun 1987; Tucker 1987; Duesund 1996, 79–90). Peruskoulua käyvien vammaisten oppilaiden on todettu olevan pelokkaampia ja pitävän älyllisiä kykyjään, statustaan koulussa ja hyväksytyksi tulemistaan huonompina kuin vammattomien. He kokivat usein epävarmuutta, riittämättömyyttä, syyllisyyttä, impulsiivisuutta ja kypsymättömyyttä (Jones 1999). Poikkeavuudesta voi tulla pääasiallinen identiteetti, joka varjostaa kaikkia toiminnan alueita. Esimerkiksi neliraajahalvaus ja liikkuminen pyörätuolin avulla ovat helposti havaittavia ja voivat tuottaa vammaisuuden identiteetin (Gerschick 2005, 372).

Toisaalta vammaisten lasten ja nuorten suhtautumisesta vammaansa ei ole saatu paljon tietoa heiltä itseltään, vaan näkemykset perustuvat ammattilaisten ja vanhempien mielipiteisiin. Osa nuorista ei edes tiedä, mikä heidän vammansa on ja mistä se johtuu (Anderson ym. 1982, 41–44; Flynn ja Russell 2005, 295–296). Connors ja Stalker (2003, 18–32, 122) haastattelivat 7–15-vuotiaita vammaisia lapsia ja heidän 5–19-vuotiaita sisaruksiaan ja päättelivät, että lapset suhtautuvat asioihin hyvin käytännöllisesti. Vammaisuus ei estänyt heitä olemasta onnellisia ja aktiivisia koulussa ja kotiympäristössä. Monet toiminnot ja harrastukset olivat samoja kuin muillakin lapsilla. Vaikka tutkimuskohteena olleet lapset olivat vaikeavammaisia ja heistä muutamat kommunikoivatkin symbolien avulla, he olivat yllättävän samanlaisia muiden lasten kanssa. Muissakin tutkimuksissa on havaittu vammaisten lasten selviytyvän vammastaan hyvin ja heillä on todettu olevan tavanomaisia päämääriä, terve minäkuva ja elämänhallinnan tunne (Coleman 1983; Hirst ja Baldwin 1994).

Bengs haastatteli ruotsalaisia liikuntavammaisia nuoria heidän suhteestaan ruumiiseensa. Nuoret puhuivat olemuksestaan melko lyhytsanaisesti ja neutraalisti. He eivät olleet siihen tyytyväisiä tai tyytymättömiä mutta sisällyttivät harvoin liikuntavammaansa kuvaukseen. Moni haastateltava toivoi olevansa pitempi ja hoikempi. He kuvailivat ideaalisen ruumiin pitkäksi, hoikaksi ja lihaksikkaaksi, mutta eivät pitäneet sitä itselleen keskeisenä päämääränä. He eivät verranneet omaa ruumistaan median luomaan ihannekuvaan, vaan samanikäisiin kavereihin. Heidän toiveensa koskivat käytännöllisiä ja terveydellisiä seikkoja, kuten elämistä mahdollisimman hyvin ja ilman kipuja. Ruumiin tulisi heidän mielestään toimia riittävän hyvin, jotta he voisivat tehdä haluamiaan asioita. (Bengs 2007, 180–182.)

Vammaisella nuorella voi olla poikkeavan ulkomuodon vuoksi patoutuneita tunteita. Kuten Halme, myös Pelkonen piti tärkeänä valintojen mahdollisuutta. Viesti vammaisille nuorille oli se, että heidän pitäisi huomata, että ajat ovat muuttuneet. Nuorten pitäisi ottaa tietoisesti riskejä pyrkiessään päämääriinsä.

Internetin keskustelupalstalla käytiin keväällä 2004 keskustelu, jossa vammaiset henkilöt muistelivat kokemuksiaan tavallisissa ja erityiskouluissa. Molemmista oli sekä hyviä että huonoja kokemuksia. Keskustelijat kannattivat integraatiota, koska sen avulla vammaiset lapset tottuvat olemaan ei-vammaisten joukossa ja nämä puolestaan oppivat ymmärtämään erilaisuutta. Huonoina puolina pidettiin koulukiusaamista sekä sitä, että tavalliseen kouluun sijoitettu vammainen lapsi tai nuori ei liity tiiviisti mihinkään yhteisöön vaan jää ulkopuoliseksi. Ahponen H. 2008 , 71.

Ilman avustajaa lapsi ei voisi käydä koulua, mutta hintana on avustajan vaikutus toverisuhteisiin. Vammaiset lapset pelkäävät avustajansa olevan liian hallitseva tovereihin nähden. Luokkatoverien on todettu ottavan avustajan vastaan ristiriitaisesti. He saattavat kiusata, että avustajan tarpeessa oleva ei osaa itse tehdä mitään, hän on vauva, joka istuu rattaissa. (Shaw 1999, 78–79.) Henkilökohtaista suhdetta hakeva koulutoveri voi pitää avustajaa kilpailijana. Avustajat ovat aikuisia, ja heitä kohtaan tunnetaan ehkä epäluuloa eikä heitä haluta salaisuuksien jakajaksi. Tovereille vai- keavammainen nuori ja avustaja näyttävät muodostavan parin, joka toimii tiiviisti yhdessä. Avustaja voi vetäytyä kauemmaksi, jolloin hänen roolinsa pienenee, mutta hän voi olla myös keskustelukumppani ja kaverien korvike. Laura totesi, että hän oli mieluummin avustajansa kanssa kuin itki, että häntä ei hyväksytä: ”Jos ei mua hyväksytä, niin sitten ei!”. Ahponen 2008, 72

Nuoret yleensä imarteleva ja kertoo, mitä katsoja haluaakin nähdä (Mitchell 1996, 169–170). Vaikka imartelija ei ole tavanomaisessa mielessä ystävä, on imartelulla positiivinen vaikutus. Epävarma nuori, joka uskoo kaikkien tarkkailevan itseään (esim. Elkind 1994, 36), saa rohkaisua. Vammainen nuori tarvitsisi kannustusta enemmän kuin kukaan muu, mutta hän saa sitä hyvin vähän. Kun kukaan ei vahvista nuoren positiivisia puolia vaan hän saa osakseen vain negatiivisia vihjailuja, voi hänelle syntyä käsitys, että positiivisia puolia ei olekaan. Ahponen 2008, 73.

Tuijan nuoruuteen kuului yksinäisyys. Eristäytyminen ei ollut hänestä itsestään lähtöisin, sillä hän olisi halunnut olla muiden mukana. Tuijalla ei ollut ystäviä, ei poikakaveria, ei harrastuksia. Monia tavanomaiseen nuorten elämänkulkuun kuuluvia asioita jäi kokematta. Koulu vaikutti Tuijaan eri tavalla kuin Lauraan. Tuija ei uskaltanut nousta vastustamaan sivuun jäämistään, vaan alkoi pitää sitä osanaan. Hän oppi syrjäytyjäksi.  Ahponen 2008,73.

Mielenkiintoiseen havainnon tutkimukset osoittavat, että vammaiset henkilöt kokevat alemmuuden tunnetta ja kärsivät heikosta itsetuntemuksesta. He kuitenkin haluavat samaistua ei vammaisiin ihmisiin. On tärkeää tukea heidän itsetuntoa ja integroida tähän yhteiskuntaan ja auttaa heitä mm. tarjoamalla apuvälineitä.

Koulunkäynti

Hannelelle jako vammaisiin ja vammattomiin tuli todelliseksi. Lapset eroteltiin tavallista koulua käyviin, normaaleihin lapsiin ja erityiskouluun meneviin, poikkeaviin lapsiin. Hannelen päivät eivät enää kulkeneet samalla tavalla naapuruston kavereiden kanssa. Katkenneiden kontaktien tilalle ei lähiympäristöön myöskään tullut uusia ihmissuhteita. Hannelella ei ollut vammaisen koululaisen malleja, sillä hän oli alueen ainoa erityiskoulua käyvä. (Vrt. Shakespeare ja Watson 1999, 22.) Ikätoverit katselivat, kuinka koululainen aamuisin haettiin pienoisbussilla ja tuotiin illalla takaisin. Bussin ikkunoista näkyi muita lapsia. Vammaisuus ei ollut naapureille avointa ja jokapäiväistä, vaan esiintyi hetkellisinä välähdyksinä.

Hannelen vanhemmat olivat opettaneet lastaan tavallisen lapsen rooliin. Jäykän institutionaalinen koulu katkaisi kehityksen ja osoitti konkreettisesti, että pyörätuolilla liikkuva lapsi ei ole samanlainen muiden kanssa. Pienelle koululaiselle muutos oli suuri, sillä yhtäkkiä hänen oli tutustuttava täysin toisenlaiseen yhteisöön, vammaisten lasten maailmaan. Hannele puhuu pettymyksestä. Hänen mieleensä painuivat ikuisesti sanat, että vammaiset ovat hankala ryhmä, josta kuurot ja sokeat kategorisoidaan kaikkein huonoimpaan luokkaan.

Merkittävää kertomuksessa on vallankäyttö. Yksittäinen ihminen, tässä tapauksessa koulun rehtori, pystyi päättämään lapsen elämänkulusta. Rehtori käytti koululaitokselle legitimoitua valtaa oppilaan ”diagnosoimiseen” ja erityisopetukseen siirtämiseen. Vika projisoitiin oppilaaseen, koska hän ei sopinut koulun muottiin (ks. Saloviita 2002, 80). Vammaisten perheiden kanssa työskentelevä lastenpsykiatri Berit Lagerheim (1988, 21–27) arvelee monien ratkaisujen johtuvan avuttomuuden tunteista, joita vammainen lapsi herättää. Bauman (1995, 259–261) pitää niitä kuitenkin postmodernin ajan välinpitämättömyyden ilmaisuna. Vaikeat asiat haluttaisiin siirtää omalta vastuulta muiden hoidettaviksi. Hannele kävi lukioon asti erityiskoulua kunnes haki uudelleen lähikouluun. Rehtori oli tällä välin ”herännyt siihen, että vammaiset eivät olekaan niin kauhea asia”, sillä omat kokemukset olivat muuttaneet hänen mielensä. Kun Hannele oli aloittamassa koulun, rehtori soitti ja kysyi, keitä kavereita hän haluaa luokalleen. Vanhat ystävyyssuhteet olivat kuitenkin jo katkenneet. Ahponen 2008, 75.

Tyttöjen mielipiteet kuvaavat syrjinnän käytäntöjä. Kuta läheisemmästä suhteesta on kyse, sitä vaikeampi siihen on kuvitella vammaista ihmistä. Usein syrjintä on huomaamatonta kantaa ottamattomuutta, kuten Hannelen luokkatovereilla. Maailma Tutuksi ry:n ja Valtakunnallisen vammaisneuvoston tutkimus (2001) lukion ja yläasteen oppilaiden asenteista osoitti samaa. Vammainen henkilö hyväksyttäisiin helpoimmin neutraaliksi naapuriksi tai luokkatoveriksi, mutta ei tyttö- tai poikakaveriksi tai parhaaksi ystäväksi. Osa vastanneista oli sitä mieltä, että vammaiset ovat outoja ihmisiä ja että he eivät pysty tekemään mitään hyödyllistä yhteiskunnassa. Vastaajat olivat tietoisia siitä, että vammaiset luokkatoverit haluavat tuntea itsensä tasavertaisiksi, mutta sillä ei ollut vaikutusta vastauksiin. (Maailma Tutuksi ry 2001.)

Tutkimuksissa on huomattu, että erityisoppilaitoksissa koulunsa käyneet eivät saa ystäviä kotipaikkakunnaltaan eivätkä löydä entisiä kavereitaan edes lomillaan. (Anderson ym. 1982, 346; Heinonen, haastattelu 1998; Loijas 1994, 1–76; Pelkonen ja Villberg 1994, 58–61.)

Hannele kertoi kokemuksistaan sekä tavallisessa että erityiskoulussa. Hänen mielestään on vaarana, että erityiskoulu passivoi opiskelijansa hoidokeiksi. Vastaavia toiveita päästä samoihin kouluihin muiden kanssa toivat Euroopan parlamentin vammaisten koulutustarpeista pidettyyn kuulemistilaisuuteen osallistuneet nuoret, joista suurella osalla oli erityisopetuksellisia tarpeita (EuroNews 12/2003). Huolimatta erityiskoulujen henkilöstöstä lasten ja nuorten tulevaisuuden mahdollisuuksien realistinen arviointi voi jäädä vähälle. Usein vanhemmat eivät tiedä, mitä nuoren taidot tai puutteet käytännössä merkitsevät. Ammattilaiset eivät uskalla arvioida, mitä nuoresta voisi tulla, jotta he eivät herättäisi hänessä katteettomia toiveita. Hannele epäili hallinnollisten tarpeiden ensisijaisuutta ratkaisuissa, sillä erityiskouluista loppuisivat oppilaat, jos olosuhteita tavallisissa kouluissa kehitettäisiin. Ahponen 2008, 86.

Vammaiset voivat joutua ei vammaisten vallankäytön kohteeksi. Tutkimuksessa rehtorilla oli valta päättä otetaanko vammaista oppilasta kouluun vai ei. Oppilasvalintaa pitää pohtia monelta kannalta ja huomioida vammaisen mielipide.

Työelämä

Lauraa harmitti, että vammaisuus nousi liian suureen asemaan ja teki hänestä puolinaisen työntekijän. Avun pyytäminen työtovereilta henkilökohtaisiin asioihin ei tuntunut mukavalta. Avustajaa hän ei halunnut, koska olisi tarvinnut apua vain muutamissa tilanteissa. Ahponen 2008, 94.

Laura näki vastakkaisina työn ja hyvinvointinsa. Vammaisella työntekijällä vapaa- aikaa ja työstä palautumisaikaa jää vähän, koska aikaa vievät terapiakäynnit, joita voi olla useita viikossa. Elämää harjoitteleva vammaton nuori ei joudu miettimään, kuinka pärjää mahdollisimman pienellä ulkopuolisella avulla. Hän opettelee, miten perunat keitetään, mutta ei sitä, miten se tehdään pyörätuolilla rullaillen ja heikommin voimin, tai miten tarvikkeet otetaan jääkaapista ja komeroista istuma-asennossa, nostetaan kattila hyllyltä, keinotellaan tiskipöydälle, väännetään hanaa ja kuljetetaan täysi kattila liedelle ilman että noustaan tuolista pystyyn. Elämänlaatu voi olla hyvä työelämän ulkopuolellakin ihmissuhteiden ja sisäisen kehittymisen ansiosta. Koko loppuelämäkseen Laura ei kuitenkaan haluaisi tulla määritellyksi työttömäksi tai eläkkeellä olevaksi liikuntarajoitteiseksi. Elämä vaatisi muutakin kuin olemassaolon, sillä ”eihän sitä kotonakaan voi koko aikaa olla”. Työ ei ollut ainoa vaihtoehto, mutta sen positiivisena puolena oli, että se tekisi täysivaltaiseksi ja tasavertaiseksi. Laura ei halunnut elää ”yhteiskunnan siivellä”. Hänen mielestään ei ole tasavertaista muita kohtaan ottaa vastaan rahaa ilman vastiketta. Toisaalta eläkkeen pienuus vie häneltä täysivaltaisuuden. Rahat olisi saatava riittämään, mikä onnistuisi parhaiten työssä käyden. Ahponen 2008, 96.

Ajatusleikki ”Mikä sinä olisit, jos olisit syntynyt vammattomana?” herätti Laurassa aluksi hilpeyttä:

Laura Voi jestas! [naurua] Varmaan vaikka – – [tauko] – – sillon mä tekisin jotain sellaista työtä, mikä olisi fyysisempää. Varmaan mä tekisin vaikka hanttihommia ja rahoittaisin elämäni sillä tavalla paremmin, että ei olisi täysin sitoutunut tähän opiskeluun taikka täysin riippuvainen pienestä eläkkeestä. (K/2003) Ahponen 2008, 96.

Että mulle tuli sellainen olo, että ne ihmiset, joitten olisi pitänyt siitä työstä mulle kertoo, niin ne vaan keskenään supis sitä juttua ja aina kun mä tulin paikalle, tuli hirvee hiljaisuus.

Katsoiko ne vain, että miten sä selviät siitä?

Mä vaistosin heti, että nyt on jotakin, mitä mun pitäis tietää. Sit kun se tilanne selvis mulle, mä menin ja sanoin, et en mä mee rikki siitä, että mulle annetaan kriittistäkin palautetta. Enemmän mua ottaa päähän se, et mulle ei kukaan sano mitään ja silti mä tiedän, että jotakin on pielessä. Kun heidän kuitenkin pitäis olla ammattilaisia tämäntyyppisissä jutuissa. Mä vaan totesin, että kyllä mä oon pettymyksiä kokenut elämässä muutenkin ja niistä selvinnyt.

No mitä hän [ohjaaja] vastasi?

Hän sano vaan, että hän pyytää anteeks sitä, että kyllä hän jatkossa yrittää. Mutta se johti kyllä siihen, että meillä ei jatkossa ollut mitään keskusteluyhteyttä. Kun he alun pitäen sanoi mulle, että on kiva, että oot tullu erilaisena työntekijänä tänne, niin miks se ei voinut kantaa hedelmää kuitenkaan. (K/2000)

Hannele uskoi pystyvänsä ottamaan vastaan myös kriittistä palautetta. Matsinen toteaa, että jos vammainen työntekijä ei osaa tehdä jotakin, ajatellaan osaamattomuuden johtuvan vammasta (Matsinen 2000, 25). Hannelea ei kohdeltu samalla tavalla kuin aloittelevia työntekijöitä yleensä, joita opetetaan ja joiden edistymistä seurataan. Hän oli vain pakosta vastaan otettu harjoittelija, ei työyhteisön voimavara. Vammaisuutensa vuoksi hän oli tarkkailun kohde ja koehenkilö. Lopullisen murtumisen jälkeen, jonka aiheutti kiivas keskustelu ohjaajan kanssa, keskusteluyhteys katkesi. Hannele epäili, että hänestä puhuttiin selän takana. Aluksi hän yritti selvittää, mistä tilanne johtui, mutta ei saanut vastausta.

Hannelen kokemukset olivat vastaavia kuin Barronin (1997, 106–107) tutkimuksen ruotsalaisilla liikuntavammaisilla nuorilla. Eräs haastatelluista, päiväkotityössä lyhyen jakson työskennellyt Anna, kertoi harjoittelusta ja työtovereiden suhtautumisesta näin:

”Ei, se ei ollut erityisen hyvä, koska henkilökunnan ja minun välinen kommunikaatio oli niin huonoa. Ja minä en pitänyt siitä tavasta, jolla he olivat. – – Minä sanoin heille; jos on jotakin, jonka teen väärin, niin sanokaa suoraan. He vaikenivat. – – He eivät sanoneet mitään.” (Barron 1997.)

Hannelen työtarinan keskeisiksi kohdiksi nousevat harmoninen aloitus, vähitellen kehittynyt konflikti ja syrjäytyminen. Työyhteisössä syntyi vastakkainasettelu vammaisten ja vammattomien välille. Työtoverien käyttäytymisestä hän käytti sanoja suuttua, huutaa, supista, sulkea ulkopuolelle ja vaieta. Tunteita ei käsitelty yhdessä. Siinä missä Lauran työharjoittelua varjosti hänen jaksamisensa ja kiinnostuksen hiipuminen, törmäsi Hannele kielteisiin asenteisiin. Molempien työkertomuksissa näkyy innosta palavan nuoren luopuminen, tavoitteiden sammuminen ja niiden suuntaaminen toisaalle. Työtavoite etääntyi saavuttamattomaksi. Vaikka vammaisuus vaikutti lopputulokseen, näin olisi voinut käydä kenelle tahansa.

Taustalla on nähtävissä joukko yhteiskunnan muutoksia, jotka vaikuttavat myös vammaisten henkilöiden asemaan. Työelämässä pärjääminen edellyttää joustavaa varautumista muutoksiin, kuten valmiutta koulutuksen laajentamiseen ja liikku- vuuteen sekä sopeutumista työelämän suhteiden pitkälle kehitettyyn säätelyyn. On ylitettävä itsensä yhä uudelleen ja uudelleen, jotta olisi parempi kuin muut. (Beck ym. 1994, 20.) Ne vammaiset nuoret, jotka pyrkivät normaaliin työuraan, joutuvat kilpailemaan yhä haastavammaksi käyvässä tilanteessa. Haastatteluissa Laura usein viittasi siihen, että hän joutui ylittämään vammattomien suoritukset.

Ahponen 2008, 102-103.

Vammaisten lasten vanhempien odotukset voivat olla ylimitoitettuja. Vammattoman lapsen menestys on vanhempien odotukset voivat olla ylimitoitettuja, jolloin ne synnyttävät lapselle tavoitteita, joita hän ei saavuta. Vanhempien, tässä tapauksessa lähinnä äidin, odotus on kulttuurisidonnainen. Taloudellista menestystä arvostavissa yhteisöissä odotukset kohdistuvat opinnoista valmistumiseen tai hyvän työpaikan saantiin. Eri tutki- muksissa juuri äidin koulutustaustan on huomattu olevan merkityksellinen lapsen menestyksen selittäjä. Äidit ottavat toisinaan lapsensa projektina, jossa he pyrkivät saamaan hänet kehittymään mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ja pääsemään parhaaseen lopputulokseen. Isien yleisempänä suhtautumistapana on joissakin tutkimuksissa havaittu olevan lapsen pitäminen olentona, joka kehittyy omia aikojaan ilman, että siihen voisi vaikuttaa. (Halldén 1992; Bäck-Wiklund ja Bergsten 1997; Starke 2003, 13–14.)

Kertoja heijasti odotuksensa äitiin, joka oli oikeastaan hänen oma sisäinen äänensä ja painostava omatuntonsa. Hän varjonyrkkeili odotustensa kanssa huomaamatta, että oli itse vastustajana. Avustamista paljon tarvitsevan nuoren avuntarve ei vähene aikuistuttaessa. Ympäristöstä tulevat paineet vaativat silti yhtäläisiä suorituksia. Kertoja arvailee, että äiti odottaa menestystä, millä on perustelunsakin, sillä aineistoon kuuluu esimerkkejä siitä, että äiti ei arvostanut hänen saavuttamiaan asioita. Sisarukset korostivat kertojan huonommuutta, ja hän vertasi itseään heihin. He muistuttivat hänen heikommasta selviytymisestään ja vähemmistä aikaansaannoksistaan, mitä ikään nähden pitäisi olla jo enemmän. Sisarukset arvostelivat kertojaa ja osuivat hänen heikkoihin kohtiinsa. He olivat todenneet, että jos he olisivat tehneet yhtä paljon työtä kuin kertoja, he olisivat jo pitkällä. Kertoja ruoski itseään sisarustensa menestyksellä ja vaati itseltään samaa. Sisarukset saattoivat kostaa kertojalle tuntiessaan, että hänen tarpeensa olivat olleet perheessä aina ensimmäisellä sijalla ja elämä oli pyörinyt hänen ympärillään, mutta heidän vuoronsa oli tullut viimeisenä, jos silloinkaan (Burke 2004, 49). Sisarkateutta syntyy usein silloin, kun vanhemmat antavat enemmän aikaa tai huomiota osalle lapsistaan (esim. Henttonen ym. 2002) riippumatta sen syistä.

Haapalan (2001, 43) haastattelemat opiskelijat tunnustivat, että he haluaisivat kertoa vammaisuudestaan jo hakiessaan työtä. Näin ei kuitenkaan kannata tehdä, sillä hakemus laitettaisiin hylättyjen pinoon. Monet eivät kerro vammaisuudestaan edes haastattelua sopiessaan. Tästä on hyötyäkin, sillä kun vamma tulee esille vasta haastattelussa, voidaan sen vaikutusta arvioida todellisessa tilanteessa. Haastatteluun on kuitenkin vaikea mennä, jos ei tiedä, millaisen vastaanoton tulee saamaan ja pystyykö vakuuttamaan työnantajan pätevyydestään. Haastattelija yllättyy ja tuntee ehkä itsensä petetyksi. Haastattelu on kuitenkin ainoa tie saada työpaikka.

Vaikka vahtimestari päivitteli pyörätuolissa olevaa hakijaa, Hannelelle oli vakuutettu, että vammaisuus ei ole este kyseiseen työhön valinnalle. Hän ei saanut paikkaa ja arveli hieman kyynisesti, että hakijoista varmaan löytyi häntä pätevämpi. Ahponen 2008,108.

  

Kuotola (1985, 188) on arvioinut, että niin kauan kuin palkkatyö on keskeinen toimeentulon ja yhteiskunnallisen arvostuksen jakomekanismi, vammaiset pysyvät yhteiskunnan huono-osaisina.

Työelämässä pärjääminen näyttää olevan vammaiselle henkilölle suuri haaste. Vammainen henkilö kokee, että hänen täytyy usein pystyä samaan kuin vammattoman henkilön ja hänen täytyy ylittää itsensä. Haluja työhön näyttää tämän tutkimuksen mukaan olevan. Vammaisen henkilön ja muiden työntekijöiden välinen kommunikointi ei näytä olevan tasavertaista, vammaista henkilöä ei oteta mukaan kaikkiin keskusteluihin tai hänelle ei haluta sanoa suoraan, miten jokin työ pitäisi tehdä. Tutkimuksen valossa vammaista henkilöä tulisi kuitenkin kohdella samoin, kuin vammatontakin henkilöä.

Raila Häyrinen 2017